Unsere Informationen für Patienten

⇒ Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (Flyer A2)
⇒ Ernährung bei Leberbeteiligung (Flyer A3)
⇒ Rehabilitation (Flyer A4)
⇒ Grad der Behinderung (Flyer A5)
⇒ AATM Kindern erklärt (Flyer A6)
⇒ Alpha-1-Antitrysinmangel und die Leber:
Gemeinsame Information der Patientenorganisation Alpha1-Deutschland e.V.  und der Alpha-1-Center
Weitere Informationen: www.alpha1-deutschland.org/alpha1-journal

Kennen Sie EARCO?
EARCO (European Alpha-1 Research Collaboration) ist ein paneuropäisches Netzwerk, das sich der Förderung der klinischen Forschung und Ausbildung im Bereich des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels (AATD) verschrieben hat.
Unsere Empfehlung für Patient:innen, bei denen ein Alpha-1-Antitrypsin-Mangel diagnostiziert wurde:
Bitten Sie Ihre Ärztin / Ihren Arzt Sie bei EARCO aufzunehmen.

Weitere Informationen ⇒ Informationsflyer EARCO

Gerne können Sie gedruckte Exemplare der Flyer über das Bestellformular der Atemwegsliga anfordern:
www.atemwegsliga.de/bestellung.html ⇒ Informationsflyer für Patienten

Alpha-1-Antitrypsin-Mangel aus Sicht Betroffener

Drei Menschen aus drei verschiedenen Ländern berichten im breathe.ersjournal über ihre Erfahrungen mit dem Alpha-1 Antitrypsin-Mangel (AATM, engl. AATD). Sie denken darüber nach, wie es ist, mit einer seltenen genetischen Erkrankung zu leben und was die Auswirkungen auf ihr Leben sind, einschließlich der Ungleichheit des Zugangs zur Behandlung in Europa.

Eine frühere Diagnose, ein Zugang zu den bestmöglichen Therapien unabhängig vom Wohnort und eine gezielte Forschung zum besseren Verständnisses der Erkrankung würden dazu beitragen, die Krankheitslast zu verringern und die nach wie vor ungedeckten Bedürfnisse von Menschen mit AATD zu befriedigen.

 ⇒PDF zum Download (auf Englisch)

Ernährung bei AATM:

Interview mit Prof. Strnad: ⇒www.mein-allergie-portal.com