Register für Betroffene mit AATM
Warum sollten sich Betroffene in ein Register eintragen?
Der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ist eine vererbbare Erkrankung. Viele Fragen zur Ausprägung und zum Verlauf der Erkrankung sind noch offen. Mit Hilfe eines Registers und regelmäßiger Verlaufsuntersuchungen der betroffenen Personen wird die Möglichkeit geschaffen, Präventionsmaßnahmen und Behandlungsstrategien nicht nur anhand exemplarischer Verläufe, sondern unter verschiedenen Kriterien bei Patientengruppen kritisch zu betrachten. Mit den so gewonnenen Erkenntnissen soll mittel- und langfristig die Behandlung von Patienten mit Alpha-1- Antitrypsin-Mangel optimal angepasst werden. Mit Hilfe der Register besteht auch die Möglichkeit, freiwillig erfasste Patientengruppen für die Teilnahme an Studien zu neuen Therapieverfahren zu gewinnen.
Welche Register gibt es?
⇒ www.alpha-1-register.de für Betroffene ab 18 Jahren Mit Hilfe des Registers und regelmäßiger Verlaufsuntersuchungen der betroffenen Personen wird die Möglichkeit geschaffen, Präventionsmaßnahmen und Behandlungsstrategien nicht nur anhand exemplarischer Verläufe, sondern unter verschiedenen Kriterien bei Patientengruppen kritisch zu betrachten. Mit den so gewonnenen Erkenntnissen soll mittel- und langfristig die Behandlung von Patienten mit Alpha-1- Antitrypsin-Mangel optimal angepasst werden. Mit Hilfe des Registers besteht auch die Möglichkeit, freiwillig erfasste Patientengruppen für die Teilnahme an Studien zu neuen Therapieverfahren zu gewinnen. Interessierte können sich unter dem diesem Link selbstständig anmelden, wenn erforderlich mit Unterstützung durch die behandelnde Praxis oder Klinik. |
⇒alpha1kids.de für Kinder und Jugendliche Register des Alpha-1-Kinderzentrums des Universitätsklinikum Bonn Die Teilnahme ist sowohl über das Smartphone mittels der App Alpha-1-KIDS (empfohlen) als auch am PC möglich. Die App ist seit Februar 2024 im App Store und bei Google Play verfügbar. Weitere Informationen: ⇒ alpha1bonn.de |
⇒ https://www.earco.org: Europäisches Register der EARCO Weitere Informationen: |