Aktuelles
Save the Date: Jahrestagung der Alpha-1-Center am 29.11.2025
Die Jahrestagung der Alpha-1-Center 2025 findet digital am Samstag, 29.11.2025 statt.
Weitere Informationen folgen.
Dezember 2024: Alpha-1-Literaturübersicht und Charts für Referierende
November 2024: SE-ATLAS
Wir möchten auf den SE-ATLAS (Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen) hinweisen. Falls gewünscht können Sie Ihr Center dort registrieren. Dazu bitte den Link SE-ATLAS öffnen und unter der Überschrift auf die Sprechblase klicken. Dann können Sie Ihre Daten übermitteln.
Der SE-ATLAS – Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen entstanden. Die verschiedenen Versorgungseinrichtungen und Selbsthilfeorganisationen für Seltene Erkrankungen werden sowohl in einer interaktiven Kartenansicht visualisiert als auch in Form einer Auflistung.
Oktober 2024: Informationen rund um die RSV-Impfung
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RSV (Respiratory Syntitial Virus) verursacht bei Erwachsenen eine grippeähnliche Erkrankung. Die RSV-Infektion geht mit den gleichen Symptomen wie die „Grippe“ (Influenza) einher: Unwohlsein, Fieber meist über 38 Grad C, Kopf- Muskel und Gliederschmerzen, Schwitzen, Husten. Die Atemwegsinfekte die durch Viren ausgelöst werden, treten besonders im Herbst und Winter auf. RSV gipfelt in Oktober bis Dezember, Influenza in Januar - Februar. Erfahren Sie auf der Seite der ⇒ Deutschen Atemwegsliga e.V. wichtige Informationen zur Impfung. |
April 2024: Interview mit Prof. Koczulla
März 2024: Alpha-1-Kids-Register für Kinder- und Jugendliche
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Kinder- und Jugendliche mit AATM können seit Dezember 2023 beim Alpha-1-Kids Register des Alpha-1-Kinderzentrums Bonn angemeldet werden. Die Meldung erfolgt über die Familien selbst. Um eine Teilnahme möglichst unkompliziert zu machen, besteht seit Februar 2024 die Möglichkeit der Registrierung per Smartpone über die App Alpha-1-KIDS. Weitere Informationen auf dieser Homepage zu Registern für Betroffene mit AATM: ⇒ Register |
Februar 2024: Testung auf Alpha-1-Antitrypsinmangel (AATM) gehört zur COPD-Diagnostik
Stellungnahme der Alpha-1-Center und der Patientenorganisation Alpha1 Deutschland zur Nationalen Versorgungsleitlinie COPD
⇒ Stellungnahme der Alpha-1-Center
⇒ Stellungnahme von Alpha1-Deutschland
Januar 2024: SelEe-App für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
- Die App beinhaltet ein digitales Tagebuch, mit dem Menschen mit Seltenen Erkrankungen Gesundheitsdaten aufzeichnen und auswerten können.
- Die App wurde vom Institut für Medizininformatik der Goethe Universität Frankfrurt und der Hochschule Hof im Rahmen des Projektes "SelEe- Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen" gemeinsam mit Betroffenen von Seltenen Erkrankungen und interessierten Bürgerinnen und Bürgern entwickelt.
Derzeit nutzen über 1000 Nutzerinnen und Nutzer die SelEe-App. - Die App ist kostenlos und steht für Android als auch iOS zur Verfügung.
Weitere Informationen ⇒im Flyer zur App und auf der Homepage von ⇒Alpha1-Deutschland e.V.
November 2023: Verleihung der Förderpreise zur Erforschung des Alpha-1-Antitrypsinmangels und der Verbesserung der klinischen Behandlungsoptionen
Im Rahmen der Jahrestagung der Alpha-1-Center in Deutschland wurden am 25.11.2023 folgende Förderpreise verliehen:
Förderpreis Grundlagenforschung:
Preisträger ist Arturo Olivares Rivera, Assistenzarzt des pneumologischen Studienzentrums der Thoraxklinik Heidelberg. Das Projekt wird begleitet durch die Arbeitsgruppe Molekulare Pneumologie der Medizinischen Hochschule Hannover.
Ausgezeichnet wird das Projekt: Klinische und laborchemische Phänotypisierung seltener SERPINA-1-Mutationen und unterschiedlicher klinischer Manifestationen beim Pi*ZZ Genotyp. Das Projekt wird mit 15.000 € gefördert.
Förderpreis Klinische Studien
Preisträger ist Dr. med. Philipp Höger, Assistenzarzt des pneumologischen Studienzentrums der Thoraxklinik Heidelberg, Abteilung Pneumologie und Beatmungsmedizin. Der Titel seines Projektes lautet: Visuelle vs. vollautomatische Bewertung von Bronchiektasen bei Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin Mangel- eine Pilotstudie. Das Projekt wird mit 15.000 € gefördert.