Alpha-1-Antitrypsin-Mangel aus Sicht Betroffener

Drei Menschen aus drei verschiedenen Ländern berichten im breathe.ersjournal über ihre Erfahrungen mit dem Alpha-1 Antitrypsin-Mangel (AATM, engl. AATD). Sie denken darüber nach, wie es ist, mit einer seltenen genetischen Erkrankung zu leben und was die Auswirkungen auf ihr Leben sind, einschließlich der Ungleichheit des Zugangs zur Behandlung in Europa.

Eine frühere Diagnose, ein Zugang zu den bestmöglichen Therapien unabhängig vom Wohnort und eine gezielte Forschung zum besseren Verständnisses der Erkrankung würden dazu beitragen, die Krankheitslast zu verringern und die nach wie vor ungedeckten Bedürfnisse von Menschen mit AATD zu befriedigen.

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Alpha1-Antitrypsin-Mangel (AATM) und das Risiko von COVID-19

Positionspapier von Chengliang Yang, Kenneth R Chapman, Aaron Wong, Mingyao Liu, Lancet Respir Med 2021:

https://doi.org/10.1016/S2213-2600(21)00018-7

Über uns

Zu Alpha-1-Centern haben sich  Ärzte in Praxen und Kliniken zusammengeschlossen, die durch ihre Expertise die bestmögliche Betreuung von Patienten mit Alpha-1-Antitrypsinmangel (AATM) erreichen möchten.

Im Führungsteam arbeiten der Reha-Mediziner Prof. Dr. Rembert Koczulla aus Berchtesgaden (Sprecher), Prof. Dr. Robert Bals aus Homburg/Saar (stellv. Sprecher) und der Kliniker PD Dr. Timm Greulich aus Marburg (Schatzmeister) zusammen.

Medien

Informationen zum Alpha-1-Antitrypsinmangel  für Betroffene  und  auch wissenschaftliche Vorträge sind unter ⇒ Medien hinterlegt.

Zertifizierung

Alpha-1-Center können sich wieder zertifizieren lassen. Weitere Informationen ⇒ Alpha-1-Center

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