Aktuelles

Testung auf Alpha-1-Antitrypsinmangel (AATM) gehört zur COPD-Diagnostik

Stellungnahme der Alpha-1-Center und der Patientenorganisation Alpha1 Deutschland zur Nationalen Versorgungsleitlinie COPD

Stellungnahme der Alpha-1-Center
Stellungnahme von Alpha1-Deutschland

Symposium zum DGP-Kongress in Mannheim

Die Sektion der Alpha-1-Center lädt zu einem Symposium im Rahmen des 64. DGP-Kongresses ein:

am Donnerstag, dem 21.03.2024 von 9:00 bis 10.30 Uhr
in Hörsaal Dorint (Dorint E+1)

Thema: Alpha-1-Antitrypsinmangel (AATM) frühzeitig erkennen
Vorsitz: Andreas Rembert Koczulla, Schönau und Franziska Trudzinski, Heidelberg

Programm und weitere Informationen im Kongressprogramm online oder als Download

SelEe-App für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

  • Die App beinhaltet ein digitales Tagebuch, mit dem Menschen mit Seltenen Erkrankungen Gesundheitsdaten aufzeichnen und auswerten können.
  • Die App wurde vom Institut für Medizininformatik der Goethe Universität Frankfrurt und der Hochschule Hof im Rahmen des Projektes "SelEe- Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen" gemeinsam mit Betroffenen von Seltenen Erkrankungen und interessierten Bürgerinnen und Bürgern entwickelt.
    Derzeit nutzen über 1000 Nutzerinnen und Nutzer die SelEe-App.
  • Die App ist kostenlos und steht für Android als auch iOS zur Verfügung. Sie setzt auf die gängigen

Weitere Informationen ⇒im Flyer zur App und auf der Homepage von ⇒Alpha1-Deutschland e.V.

Save the Date: Jahrestagung 2024

Die Jahrestagung der Alpha-1-Center 2024 findet online am Samstag, 30.11.2024 statt.

Weitere Informationen folgen.

 

ALTA Awards 2024

Grifols wird 2024 erneut und bereits zum den 21. Mal den Alpha-1-Antitrypsin Laurell’s Training Award (ALTA) vergeben.
Bis zum zum 01.03.2024  können sich Nachwuchsforscher:innen um den Preis bewerben.

Weitere Informationen  www.alta-awards.com

Verleihung der Förderpreise zur Erforschung des Alpha-1-Antitrypsinmangels und der Verbesserung der klinischen Behandlungsoptionen am 25.11.2023

Im Rahmen der Jahrestagung der Alpha-1-Center in Deutschland wurden am 25.11.2023 folgende Förderpreise verliehen:

Förderpreis Grundlagenforschung:

Preisträger ist Arturo Olivares Rivera, Assistenzarzt des pneumologischen Studienzentrums der Thoraxklinik Heidelberg. Das Projekt wird begleitet durch die Arbeitsgruppe Molekulare Pneumologie der Medizinischen Hochschule Hannover.
Ausgezeichnet wird das Projekt: Klinische und laborchemische Phänotypisierung seltener SERPINA-1-Mutationen und unterschiedlicher klinischer Manifestationen beim Pi*ZZ Genotyp. Das Projekt wird mit 15.000 € gefördert.

Förderpreis Klinische Studien

Preisträger ist Dr. med. Philipp Höger, Assistenzarzt des pneumologischen Studienzentrums der Thoraxklinik Heidelberg, Abteilung Pneumologie und Beatmungsmedizin. Der Titel seines Projektes lautet: Visuelle vs. vollautomatische Bewertung von Bronchiektasen bei Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin Mangel- eine Pilotstudie. Das Projekt wird mit 15.000 € gefördert.

 

Rückblick Jahrestagung 2022

Die Vorträge von Frau Dr. Jarosch und Prof. Strnad sind online und unter Medien/⇒ Unsere Videos hinterlegt

Weiterführende Informationen zum AATM

Links zu aktuellen wissenschaftlichen Publikationen, Präsentationen für Ihre Vorträge  und Informationen für Betroffene und Interessierte sind unter ⇒ Medien hinterlegt.

AATM und COVID-Impfung

Die Alpha-1-Center erklären, dass für die COVID-Impfung bei Patient*innen mit Alpha-1-Antitrypsinmangel die entsprechenden der Vorgaben der STIKO gelten:

⇒ www.rki.de/DE/Content/Infekt/Impfen/ImpfungenAZ/COVID-19/Impfempfehlung-Zusfassung.html

veröffentlicht im Dezember 2021