Aktuelles: Bitte an Alpha1-Patienten

Die EARCO (European Alpha-1 Research Collaboration) bittet  Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM) sowie ihre Familien und Freunde bis zum 08.12.2019 an einer Umfrage teilzunehmen.

Die Forschungsprioritäten der an AATM erkrankten Personen und ihren Familien können sich von denen der Ärzte und Wissenschaftler unterscheiden. Ziel dieser Umfrage ist es, herauszufinden, welche Forschungsschwerpunkte für Betroffene und deren Angehörige am relevantesten sind oder am ehesten Lösungen für die Herausforderungen der Therapie und des Lebens mit AATD bieten und daher den größten Einfluss auf die Lebensqualität von Betroffenen haben.

Die Umfrage veröffentlicht unter:
https://www.europeanlung.org/en/news-and-events/news/tell-us-your-priorities-for-living-with-alpha-1-and-how-you-are-cared-for-and-treated ist auch auf Deutsch verfügbar.

Aktuelles: Online-Umfrage für Alpha-1-Patienten

Die VISIONHEALTH GmbH  entwickelt derzeit die KATA-App zur Unterstützung bei der Inhalationstherapie. Eine Werksstudentin möchte im Rahmen ihrer Bachelorarbeit folgende Fragestellung klären: "Integration von körperlicher Aktivität und Atemphysiotherapie in die Inhalations-App KATA für Patienten mit Alpha-1-Antitrypsion-Mangel"

VISIONHEALTH bittet Alpha-1-Patienten um Teilnahme an der online-Umfrage: https://www.umfrageonline.com/s/cad171e

Über uns

Zu Alpha-1-Centern haben sich  Ärzte in Praxen und Kliniken zusammengeschlossen, die durch ihre Expertise die bestmögliche Betreuung von Patienten mit Alpha-1-Antitrypsinmangel (AATM) erreichen möchten.

Im Führungsteam arbeiten der Reha-Mediziner Prof. Dr. Rembert Koczulla aus Berchtesgaden (Sprecher), Prof. Dr. Robert Bals aus Homburg/Saar (stellv. Sprecher) und der Kliniker PD Dr. Timm Greulich aus Marburg (Schatzmeister) zusammen.

Jahrestagung

Zertifizierte Alpha-1-Center treffen sich einmal jährlich zu einer Jahrestagung, die 2019 am 30.11. in Frankfurt stattfindet.
Wir  bitten die Center, den Termin bereits vorzumerken. Weitere Informationen ⇒ Termine

Medien

Informationen zum Alpha-1-Antitrypsinmangel  auch für wissenschaftliche Vorträge sind unter ⇒ Medien hinterlegt,
darunter eine Präsentation, die zum Download für für wissenschaftliche Vorträge bereitsteht.

Zertifizierung

Alpha-1-Center können sich wieder zertifizieren lassen. Weitere Informationen ⇒ Alpha-1-Center

Kontakt

Alpha-1-Center
c/o Deutsche Atemwegsliga e.V.
Raiffeisenstr. 38

33175 Bad Lippspringe
Telefon: 0 52 52 – 9 33 615
Fax: 0 52 52 – 9 33 616
E-Mail: kontakt@alpha-1-center.org