Alpha1-Deutschland e.V. hat Informationen zu den verschiedenen Registern zusammengefasst:
⇒ www.alpha1-deutschland.org/register-in-deutschland
Alpha1 Deutschland e.V.
Alpha1 Deutschland ist eine national und international tätige, gemeinnützige Patientenorganisation, deren Ziele es sind, die Patienten mit ihren Angehörigen in ihrem Alltag zu unterstützen, über ihre Erkrankung zu informieren und den Alpha-1-Antitrypsinmangel stärker ins Bewusstsein von Ärzten und Forschern sowie in den Fokus der Öffentlichkeit zu bringen.
http://www.alpha1-deutschland.org/
Hier geht es zum YouTube Kanal von Alpha1 Deutschland e.V.:
Alpha-1 Europe Alliance
Es gibt auch einen europäischen Zusammenschluss von und für Patient:innen mit AATM: ⇒ https://alpha1europe.org/about-us/
Erklärfilme
Patientenorganisationen und pharmazeutische Unternehmen informieren in Form von Erklärvideos zum Alpha1-Antitrypsin-Mangel.
Diese Videos sind im Medienbereich verlinkt.