Alpha1-Deutschland e.V. hat Informationen zu den verschiedenen Registern zusammengefasst:
⇒ www.alpha1-deutschland.org/register-in-deutschland
Alpha1 Deutschland e.V.
Alpha1 Deutschland ist eine national und international tätige, gemeinnützige Patientenorganisation, deren Ziele es sind, die Patienten mit ihren Angehörigen in ihrem Alltag zu unterstützen, über ihre Erkrankung zu informieren und den Alpha-1-Antitrypsinmangel stärker ins Bewusstsein von Ärzten und Forschern sowie in den Fokus der Öffentlichkeit zu bringen.
http://www.alpha1-deutschland.org/
Hier geht es zum YouTube Kanal von Alpha1 Deutschland e.V.:
Alpha-1 Europe Alliance
Es gibt auch einen europäischen Zusammenschluss von und für Patient:innen mit AATM: ⇒ https://alpha1europe.org/about-us/
Lungenemphysemregister e.V.
- Gemeinnütziger Verein zur Steigerung der Therapiequalität von COPD und Lungenemphysemen sowie zur Förderung der Versorgungsforschung
- Herstellerunabhängiges und intersektorales Register für die Therapie von COPD-Patient*innen mit schwerem Lungenemphysem
- Zusammenarbeit mit den Berufsverbänden Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e.V. (DGP), Deutsche Gesellschaft für Thoraxchirurgie e.V. (DGT), Deutsche Röntgengesellschaft e.V. (DRG), Verein pneumologischer Kliniken (VPK) und dem Berufsverband der Pneumologen (BDP)
Studienaufruf
Wissenschaftliche Online-Studie der Philipps-Universität Marburg unter der Leitung von Prof. Dr. Koczulla. Ziel dieser Studie ist es, ein besseres Verständnis für die psychischen Belastungen, wie Ängste und Depressionen, und deren Einfluss auf die Lebensqualität von Menschen mit einer COPD aufgrund eines Alpha-1-Antitrypsin-Mangels (AATD) zu gewinnen. Die Teilnahme erfolgt ausschließlich über einen anonymen Online-Fragebogen und dauert etwa 30 Minuten.
Weitere Informationen auf der Seite der Organisation "Alpha1 Deutschland e.V."
Erklärfilme
Patientenorganisationen und pharmazeutische Unternehmen informieren in Form von Erklärvideos zum Alpha1-Antitrypsin-Mangel.
Diese Videos sind im Medienbereich verlinkt.