EARCO
EARCO (European Alpha-1 Research Collaboration) ist ein paneuropäisches Netzwerk, das sich der Förderung der klinischen Forschung und Ausbildung im Bereich des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels (AATD) verschrieben hat. Das Kernprojekt ist das Internationale AATD-Register. Hier werden detaillierte verschlüsselte Gesundheitsdaten gesammelt, um die Entstehungsgeschichte, mögliche Risikofaktoren und andere mögliche genetische Begleiterkrankungen zu erkennen. Dieses Register steht Ärzt:innen und Forscher:innen auf der ganzen Welt offen, die Patienten mit AATD betreuen.
Weitere Informationen: www.earco.org
Alpha-1-Register in Deutschland
Mit Hilfe des Registers (beheimatet beim Universitätsklinikum des Saarlandes) und regelmäßiger Verlaufsuntersuchungen der betroffenen Personen wird die Möglichkeit geschaffen, Präventionsmaßnahmen und Behandlungsstrategien nicht nur anhand exemplarischer Verläufe, sondern unter verschiedenen Kriterien bei Patientengruppen kritisch zu betrachten. Mit den so gewonnenen Erkenntnissen soll mittel- und langfristig die Behandlung von Patienten mit Alpha-1- Antitrypsin-Mangel optimal angepasst werden. Mit Hilfe des Registers besteht auch die Möglichkeit, freiwillig erfasste Patientengruppen für die Teilnahme an Studien zu neuen Therapieverfahren zu gewinnen.
Alpha1-Deutschland e.V. hat Informationen zu den verschiedenen Registern zusammengefasst:
⇒ www.alpha1-deutschland.org/register-in-deutschland
Alpha1 Deutschland e.V.
Alpha1 Deutschland ist eine national und international tätige, gemeinnützige Patientenorganisation, deren Ziele es sind, die Patienten mit ihren Angehörigen in ihrem Alltag zu unterstützen, über ihre Erkrankung zu informieren und den Alpha-1-Antitrypsinmangel stärker ins Bewusstsein von Ärzten und Forschern sowie in den Fokus der Öffentlichkeit zu bringen.
http://www.alpha1-deutschland.org/
Hier geht es zum YouTube Kanal von Alpha1 Deutschland e.V.:
Erklärfilme
Patientenorganisationen und pharmazeutische Unternehmen informieren in Form von Erklärvideos zum Alpha1-Antitrypsin-Mangel.
Diese Videos sind im Medienbereich verlinkt.