Alpha-1-Center

Register für Betroffene mit AATM

Warum sollten sich Betroffene in ein Register eintragen?
Der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ist eine vererbbare Erkrankung. Viele Fragen zur Ausprägung und zum Verlauf der Erkrankung sind noch offen. Mit Hilfe eines Registers und regelmäßiger Verlaufsuntersuchungen der betroffenen Personen wird die Möglichkeit geschaffen, Präventionsmaßnahmen und Behandlungsstrategien nicht nur anhand exemplarischer Verläufe, sondern unter verschiedenen Kriterien bei Patientengruppen kritisch zu betrachten. Mit den so gewonnenen Erkenntnissen soll mittel- und langfristig die Behandlung von Patienten mit Alpha-1- Antitrypsin-Mangel optimal angepasst werden. Mit Hilfe der Register besteht auch die Möglichkeit, freiwillig erfasste Patientengruppen für die Teilnahme an Studien zu neuen Therapieverfahren zu gewinnen.

Welche Register gibt es?

⇒ www.alpha-1-register.de für Betroffene ab 18 Jahren
Deutsches Register der Med. Klinik V des Universitätsklinikums Homburg Saar

Mit Hilfe des Registers und regelmäßiger Verlaufsuntersuchungen der betroffenen Personen wird die Möglichkeit geschaffen, Präventionsmaßnahmen und Behandlungsstrategien nicht nur anhand exemplarischer Verläufe, sondern unter verschiedenen Kriterien bei Patientengruppen kritisch zu betrachten. Mit den so gewonnenen Erkenntnissen soll mittel- und langfristig die Behandlung von Patienten mit Alpha-1- Antitrypsin-Mangel optimal angepasst werden. Mit Hilfe des Registers besteht auch die Möglichkeit, freiwillig erfasste Patientengruppen für die Teilnahme an Studien zu neuen Therapieverfahren zu gewinnen. Interessierte können sich unter dem diesem Link selbstständig anmelden, wenn erforderlich mit Unterstützung durch die behandelnde Praxis oder Klinik.
Ansprechpartner: Prof. Dr. med. Dr. rer. nat. Robert Bals / E-Mail robert.bals@uks.eu
⇒alpha1kids.de für Kinder und Jugendliche
Register des Alpha-1-Kinderzentrums des Universitätsklinikum Bonn
Die Teilnahme ist sowohl über das Smartphone mittels der App Alpha-1-KIDS (empfohlen) als auch am PC möglich.
Die App ist seit Februar 2024 im App Store und bei Google Play verfügbar.
Weitere Informationen: ⇒ alpha1bonn.de

⇒ https://www.earco.org: Europäisches Register der EARCO
EARCO (European Alpha-1 Research Collaboration) ist ein paneuropäisches Netzwerk, das sich der Förderung der klinischen Forschung und Ausbildung im Bereich des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels (AATD) verschrieben hat. Das Kernprojekt ist das Internationale AATD-Register. Hier werden detaillierte verschlüsselte Gesundheitsdaten gesammelt, um die Entstehungsgeschichte, mögliche Risikofaktoren und andere mögliche genetische Begleiterkrankungen zu erkennen. Dieses Register steht Ärzt:innen und Forscher:innen auf der ganzen Welt offen, die Patienten mit AATD betreuen. Eingaben in dieses Register können nur durch Ärzte und Fachpersonal vorgenommen werden.

Weitere Informationen:
⇒ EARCO-Patienteninformation auf Deutsch
⇒ EARCO-Flyer in weiteren Sprachen