Deutsches Register für Betroffene mit AATM
Warum ein Register?
Der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ist eine vererbbare Erkrankung. Viele Fragen zur Ausprägung und zum Verlauf der Erkrankung sind noch offen. Mit Hilfe des Registers und regelmäßiger Verlaufsuntersuchungen der betroffenen Personen wird die Möglichkeit geschaffen, Präventionsmaßnahmen und Behandlungsstrategien nicht nur anhand exemplarischer Verläufe, sondern unter verschiedenen Kriterien bei Patientengruppen kritisch zu betrachten. Mit den so gewonnenen Erkenntnissen soll mittel- und langfristig die Behandlung von Patienten mit Alpha-1- Antitrypsin-Mangel optimal angepasst werden. Mit Hilfe des Registers besteht auch die Möglichkeit, freiwillig erfasste Patientengruppen für die Teilnahme an Studien zu neuen Therapieverfahren zu gewinnen.
Ansprechpartner:
Prof. Dr. med. Dr. rer. nat. Robert Bals
Universitätsklinikum des Saarlandes,
Klinik für Innere Medizin V, Pneumologie, Allergologie, Beatmungs- und Umweltmedizin, Gebäude 41
Kirrberger Straße, 66421 Homburg/Saar
E-Mail robert.bals@uks.eu
Europäisches Register
der EARCO European Alpha-1 Research Colloboration
⇒ https://www.earco.org/